På torsdagen presenterades den statliga LSS-utredningen. LSS står för Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. I dag kan barn under 16 år få personlig assistans, något som är helt livsavgörande för både Ville och Eija och deras familjer. Men den nya utredningen föreslår att assistansen för dessa barn och ungdomar tas bort och ersätts med ett annat stöd som ska tillhandahållas av kommunerna. Utredningen har pågått sedan 2016 och har orsakat stor debatt när olika förslag har läckt ut.

– Jag är livrädd för vad det här kan innebära för Ville och för hela vår familj. Det är en rättighetslag som bara ska krossas på det här sättet, av människor som inte har kunskap. För det måste ju sitta i okunskap när man tar fram sådana här förslag, säger Pia Lovholt.

Ville, som har uppmärksammats för sin nominering på Vilda Kidz-galan i slutet av förra året, är cp-skadad, har en hjärnsynskada, autism och epilepsi. Han sitter i rullstol. Men trots sina funktionsnedsättningar är han en glad och trygg kille, som har både ridning, bowling och simning som fritidsintressen. Han umgås också med sina kompisar och busar på Leos Lekland när tillfälle ges. Utan assistenter skulle allt detta försvinna, påpekar Pia Lovholt.

Artikelbild

| Mattias Isaksson och hans familj fick flytta för att dottern Eija skulle få assistans. Oron för försämringar i hennes stöd finns ständigt och stärks av det nya förslaget.

– Villes assistenter är hans armar och ben. Om de försvinner kommer ju allt att hänga på mig. Nu har vi fasta assistenter som kommer, som känner honom utan och innan.

Pia Lovholt befarar att det alltmer kan bli fråga om att hennes son endast får punkinsatser som tillgodoser basala behov, om kommunerna ska ta över hela ansvaret.

Mattias Isakssons dotter Eija är multifunktionsnedsatt och har ett omfattande hjälpbehov. Familjen tvingades lämna Danderyds kommun för Boden, eftersom hon inte fick någon assistans alls i den förra hemkommunen. Han är bekymrad över det som nu föreslås i utredningen.

– Vår erfarenhet visar att om ansvaret ligger hos kommunerna, då fungerar det inte. Det blir godtyckliga bedömningar. Danderyds kommun beviljade Eija noll assistanstimmar. I Boden fick hon 22 timmar per dygn. Men vi har bara garanterad assistans fram tills i mars, sedan ska kommunen utreda på nytt hur mycket assistans Eija ska ha rätt till.

Han beskriver oron inför att kommunerna ska ge hela ansvaret för assistansen till barn under 16 år som enorm.

– I dag har vi ett annat problem, Eija har nekats förskola av Bodens kommun. Orsaken är att kommunen saknar specialförskola och Eija kan inte vara i en vanlig förskolegrupp.

Anledningen till det är att dottern är mycket infektionskänslig och kan drabbas av lunginflammation om hon exponeras för förkylning, något som kan bli livsfarligt för henne. Han menar att det som föreslås i utredningen är både ineffektivt och ansvarslöst.

– Det här handlar ju om familjer som måste kunna ha sina barn boende hemma. Om vi varken får assistans eller förskola, hur ska vi då kunna försörja familjen?

Pia Lovholt är aktiv inom RBU, Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar, i Norrbotten. Hon påpekar att det gäller att skapa opinion för att människor i allmänhet och beslutsfattare i synnerhet ska förstå att funktionsnedsättningar kan drabba vem som helst.

– Vi måste få alla människor i Sverige, även de friska, att förstå att vi måste värna om den här rättighetslagen.